Objets connectés en santé: « co-construire » pour réussir

By Agnes 4 années ago

Le 25 Juin dernier était organisée par Le Point une conférence intitulée « Le patient connecté ». La place des objets connectés en santé et la gestion des données y étaient débattues autour de diverses tables rondes réunissant acteurs de la santé, patients, CNIL et avocat. Retour sur les idées phares issues de ces débats.

1er impératif : la « co-construction »

Bien que les avis émis autour de ces tables rondes divergeaient sur certains sujets, tous les intervenants se rejoignaient sur un point : le processus de développement des objets connectés devra à l’avenir être établi sur le mode d’une co-construction avec les patients sans oublier les soignants.

La première intervenante à parler de co-construction fut Muriel Londres, e-patiente convaincue de l’utilité des objets connectés dans l’amélioration de la prise en charge des patients et coordinatrice du collectif (im)Patients, Chroniques & Associés. Elle soulignait l’importance de ne plus considérer les patients comme la dernière roue du carrosse mais comme de véritables acteurs de santé au même titre que les soignants, l’industrie, les autorités de santé… et comme de nouveaux régulateurs de la validation de ces objets connectés ou autres solutions numériques. Etant les utilisateurs de ces outils, les patients veulent être consultés et impliqués dès le début du processus de développement.

Christian Saout, secrétaire général délégué du Collectif Interassociatif sur la Santé alertait entre autres sur la notion d’autonomie des individus face à ces objets connectés et sur leurs objectifs. Selon lui, « si l’objectif est de se surveiller, oui, s’il est d’être surveillé, non ». La peur de Big Brother est sous-jacente et devra donc être prise en compte à l’avenir par les développeurs pour rassurer les patients sur ce sujet. Par ailleurs, il rappelait un autre point important relevé par d’autres intervenants au cours de ces débats : l’importance de la relation patient/soignant dans ce nouveau monde numérique. En effet, un patient ne sera véritablement observant vis-à-vis d’un objet connecté ou toute autre solution numérique que si ces outils font partie d’un programme global de prise en charge et lui sont recommandés par leur soignant. Jean-François Thébault, de la Haute Autorité de Santé (HAS) soulignait en effet dans une autre conférence en Mai organisée par la société AdScientiam qu’un objet connecté était abandonné dans les 6 mois s’il n’était pas accompagné.

Pour éviter cet écueil, le « Living Lab » présenté par Catherine Argillier, présidente de Itwell, pourrait bien être à l’avenir la solution à privilégier, totalement en accord avec la notion de « co-construction ». Dans cette configuration, les objets connectés et autres solutions numériques sont testées en vie réelle par les patients. Le patient améliore ainsi lui-même le produit et de fait, y adhère plus facilement. Catherine Argillier ajoutait par ailleurs qu’une bonne lisibilité et une bonne littératie en santé et en numérique seront primordiales pour que les patients comprennent ces nouveaux outils et soient motivés à les utiliser. Les futurs projets numériques devront donc intégrer également cette étape pour en faire de vrais succès.

2ème impératif : l’évaluation

Un constat : la plupart des applications en santé et autres outils numériques destinés à aider les patients à gérer leur maladie n’on pas été validées par les autorités de santé. Or, Jean-François Thébault rappelait que, comme pour tout médicament, une technologie en santé doit faire l’objet d’une évaluation et respecter les principes généraux de l’éthique médicale à savoir :

– 1) bienfaisance de l’outil (a-t-elle une utilité ?)

– 2) pas de malfaisance (elle ne doit pas nuire)

– 3) autonomie du patient (sous l’angle des données personnelles mais également de leur implication dans la gestion de leur maladie)

– 4) justice sociale

Quel que soit l’outil, Jean-François Thébault rappelait qu’une technologie en santé doit toujours faire partie d’un programme global de prise en charge et que c’est au soignant de guider son patient dans le choix d’un outil, lui-même étant en demande. Réflexion en accord avec l’avis de Frédéric Worms, de l’Ecole Normale Supérieure, pour qui la « médecine chronique » d’aujourd’hui et de demain ne doit pas remplacer le « cure » (le traitement qui guérit) par le « care » (le soin) mais les associer dans une démarche de SOIN complet (« cure care »).

Gestion des données : encore des questions

Concernant la gestion des données des patients collectées par ces nouveaux outils, restent encore de nombreuses questions sur leur définition, leur utilisation, leur appartenance, leur protection. Quelques éléments de réflexion à retenir néanmoins :

1) Concernant la définition de la donnée de santé, Anne-Laure Villedieu, avocate au bureau Francis Lefebvre indiquait qu’au niveau européen existe la directive 95-46 qui constitue le texte de référence en matière de protection des données à caractère personnel. En France, en revanche, aucun texte ne définit clairement la donnée de santé, les zones frontières étant en effet très complexes. Une information intéressante à noter toutefois : l’obligation d’héberger les données de santé par un hébergeur agréé par l’ASIP.

2) la question de la normalisation des données représente une priorité avant de se poser la question de les protéger selon Vladimir Vilter de l’ASIP Santé.

3) toujours selon Vladimir Vilter, personne ne sera gagnant s’il n’y a pas interopérabilité.

4) la CNIL n’est pas favorable à la « patrimoinisation » des données de santé et n’a pas encore de position officielle quant au fait de savoir si les données de « quantified self » sont des données de santé.

5) si le patient partage ses données, il doit savoir faire la distinction entre les données à usage propre et celles à usage collectif, selon Jean-Michel Joubert de UCB Pharma. Il doit également savoir pourquoi il les partage et avoir un retour collectif sur leur utilisation (ce n’est pas le cas aujourd’hui).

Malgré l’ensemble des questions soulevées à ce sujet, Anne-Laure Villedieu rassurait l’assemblée en rappelant que ces données étaient déjà collectées bien avant que le patient ne devienne connecté et que les principes juridiques restent inchangés.

Pour conclure, selon Gilles Litman de Sanofi, 4 axes fondamentaux sont à développer si la France souhaite être à l’avant-garde du numérique en santé : 1) co-constuire avec les patients, 2) labelliser les objets connectés en déterminant leur valeur selon des critères précis, 3) accéder plus largement aux données qui représentent une mine d’or pour l’amélioration de la prise en charge des patients, 4) déterminer les nouveaux modes de financement qui devraient selon lui impliquer les acteurs du public, les assurances/mutuelles et les patients.

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